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«Si tenemos tantas cosas en común, ¿por qué dejamos que solo un cromosoma nos separe?»

 

En diciembre de 2011, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) estableció el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. El objetivo de esta celebración es generar una mayor conciencia pública y recordar la dignidad inherente a todas las personas, y sus valiosas contribuciones al bienestar y la diversidad de las comunidades. En esta fecha, también se resalta la importancia de la libertad para tomar sus propias decisiones.

La fecha elegida por la ONU, el día 21 del 3º mes, se vincula con la trisomía 21, que es la condición genética de las personas con este síndrome, que existe en todo el mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

Debido al contexto de la pandemia de coronavirus, en el Día Mundial del Síndrome de Down 2021, la ONU fomenta que las comunidades mejoren las conexiones para asegurar que todas las personas con síndrome de Down puedan conectarse y participar en igualdad de condiciones con los demás.

 

La importancia de entender a las personas con Síndrome de Down

El Síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que origina las particularidades en la esfera intelectual. A nivel mundial, su incidencia estimada oscila entre 1 de cada 1000 y 1 de cada 1100 recién nacidos.

Si bien las personas con Síndrome de Down presentan más problemas de salud en general, los avances sociales y médicos permitieron mejorar su calidad y expectativa de vida. A principios del siglo XX, se esperaba que las personas con este síndrome vivieran menos de 10 años. Actualmente, cerca del 80% de los adultos superan los 50 años.

Para mejorar las condiciones de vida de las personas con Síndrome de Down es imprescindible realizar un trabajo médico y parental en edades tempranas. Esta labor interdisciplinaria debe tener como prioridades: satisfacer sus necesidades sanitarias, chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, y, en determinados casos, llevar a cabo una intervención oportuna con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.

 


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Eso no se pregunta: Síndrome de Down

¿Cómo es la vida de una persona con Síndrome de Down? Los protagonistas responden a preguntas en las que nos descubren cómo se sienten, cuáles son sus mayores preocupaciones, qué son capaces de hacer, cómo es su relación de pareja, si la tienen, cuáles son sus sueños,… Personas con Síndrome de Down, de diferentes edades, nos abren su corazón con sinceridad y ternura.

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